Lúpus: testemunho de uma mãe,

Anonim

Quais são os principais objetivos da Associação Lupus France?

A primeira preocupação da Associação é fornecer aos pacientes e seus entes queridos informações médicas sérias e ajudar os pacientes a encontrar seu caminho no sistema de saúde.

Dezesseis anos atrás, quando se descobriu que minha filha tinha lúpus eritematoso sistêmico, não havia dados populares validados. Por isso, reunimos um conselho científico composto por especialistas e, ao longo dos anos, desenvolvemos folhetos sobre os vários tipos de doença lúpica. Não é fácil para o médico encontrar as palavras e explicações simples o suficiente para informar o paciente sobre essa patologia extremamente complexa e difícil de entender.

Mesmo que os pacientes sejam relativamente numerosos, o lúpus é uma das doenças raras. Convencida de que é necessário ter influência política com os órgãos de tomada de decisão para defender os pacientes que sofrem dessa doença rara muito específica, a Associação investiu na Aliança de Doenças Raras, um coletivo de associações de pacientes. Foi assim que os planos nacionais de doenças raras foram concretizados, assim como os centros de referência e habilidades foram implementados para melhor orientar os pacientes. Ajudar a pesquisa também é um dos principais objetivos da Associação Lupus France e dos próprios pacientes.

Como mãe de uma jovem diagnosticada com lúpus na casa dos vinte anos, como você vivenciou o período do diagnóstico?

Há 25 anos, minha filha ficou internada em psiquiatria por um mês e meio por ofensas ilusórias, distúrbios do sono e comportamento completamente incongruente. Quando ela saiu, ela parecia um "zumbi". Logo depois, ela se cansou de tomar o remédio e decidiu pará-lo. Um ano depois, ela desenvolveu sintomas de bronquite que resistiram a várias tentativas de antibioticoterapia. Incapaz de interpretar esse fenômeno, nosso médico a enviou ao departamento de pneumologia da CHU mais próximo. Quando ela desenvolveu manchas vermelhas no rosto e no corpo, os dermatologistas também intervieram. Esses sintomas foram adicionados ao seu comportamento ilusório. Até o dia em que um nefrologista e um internista suspeitavam de lúpus e realizavam os exames correspondentes. O diagnóstico caiu após três anos de perambulação. Minha filha tinha então 20 anos.

Entendemos então que os diagnósticos eram classicamente muito difíceis de realizar e, portanto, atrasados. Informações obtidas sobre esta doença assustadora, também entendemos que havia sinais de alerta, como hiper-reatividade da pele ao sol e problemas nas articulações.